Et ça continue encore et encore

C'est pas que le début...
4 mois d'absence mais pas 4 mois sans cystite.
Plusieurs crises depuis mai, plus ou moins douloureuses.
Ma pire expérience ? Celle qui s'est manifestée pendant mes vacances à Chypre, j'urinais du sang, ça gouttait rouge dans la cuvette des toilettes... Heureusement j'avais songé à emmener de la boisson miracle avec moi. Le litre a été avalé en 2 heures à peine. Il a fallu ensuite chercher des amandes. Pas évident mais je les ai trouvées. Elles étaient loin d'être de première fraîcheur mais elles m'ont permis de me "maintenir" jusqu'au retour en France.
Aujourd'hui re-crise. Enfin depuis hier soir. Ce matin ça allait mieux mais ce soir c'est de nouveau "la fête"... J'ai du mal à comprendre. Probablement l'alimentation ?
Je n'ai quasiment rien mangé aujourd'hui et pourtant... J'ai dû boire plus d'un litre de boisson aux amandes depuis ce matin et ça reste très moyen. Que faire à ce stade ? Devenir anorexique ?...

Ce qui devait arriver...

... arriva n'évidemment !!!
A force de me baffrer de tout ce qui m'est néfaste, j'ai replongé hier soir. Normal : fast-food le midi, pizza le soir. Du pur suicide alimentaire me direz-vous. Et après je viens me plaindre :
- de la douleur
- de ma ligne
Pas de doutes, je suis une fille !!!
Allez je me reprends en main. La boisson aux amandes m'a permis de rattraper mes bêtises très rapidement. Ce soir je fête mes 30 ans, il va falloir être raisonnable ! Seul écart permis : un peu de vin rouge. Sinon je dois oublier tout ce qui est charcuterie... sucreries...
Pfff !
Allez, patience est mère de vertu il paraît, je vais donc prendre mon mal en patience !

Les jours se suivent...

... et se ressemblent finalement un peu.
Pas de franche amélioration depuis la dernière rechute, mea cumpa je mange tout sauf ce qu'il faut alors fatalement mon métabolisme en prend un coup.
Je fais tâche en ce moment parmi les gens en T-shirt avec mon débardeur + mon gilet + mon pull en laine + mon véritable poncho mexicain... (enfin "mon"... le pull et le poncho je les ai empruntés à son propriétaire qui m'a même proposé une combinaison de ski... ce que j'ai poliment décliné, tout de même, on est en mai !!!).
Alors c'est décidé je me reprends en main, au passage je me débarasserai de cette bouée disgracieuse qui fait le tour de mon ventre et de mes hanches... Pas très glamour tout ça, et l'été approche à grands pas.
Ce midi salade de crudités avec une sauce maison : yaourt à 0% (48 calories le pot, on peut difficilement faire moins. Ah si ! Avec une sauce à l'eau...) et herbes de provence pour le goût.
Ce soir poisson en papillotte avec le reste de salade de ce midi.
Petit plaisir : des radis en entrée.
Je vais y arriver, je vous le dis !

Leeeeente amélioration...

Version suisse... A p'us de cystite bactérienne par contre la cystite version Alien, ben elle est jamais très loin !
Alors je bois de la boisson aux amandes (ou je bois de la boisson et je mange du manger, je fais tout qu'est-ce que j'veux d'abord) et ça apaise plutôt bien.
Et comme niveau alimentation je manque cruellement de volonté pour manger sainement et tout-comme-il-faut je n'ai en gros que cette solution pour maintenir un niveau correct d'acidité.
Mais bon je ne me suis pas encore lassée donc tant que ça marche à tous niveaux (et physique et psychologique), je reste sur cette voie.

Le syndrôme Groquick

Vous rappelez-vous de Groquick, ce gentil personnage, mascotte d'une marque de cacao en poudre (désormais remplacé par un lapin crétin, tout se perd ma pauv'dame...) ?
Et ben Groquick était... gros. Surtout du bide. Voilà mon quotidien depuis quelques semaines, j'ai un gros bide ! Nan mais à ce stade là c'est inquiétant quand même, je n'avais pas été gonflée comme ça depuis mes 4 mois de grossesse je dirais. Trop glamour...
Ma théorie ? Maaaiiis je vais vous la donner : je pense que les antibiotiques ont un effet néfaste sur mes intestins et que ce sont eux qui gonflent comme ça.
Bon y a aussi un bon paquet de cellulite mais là c'est trop gonflé, tendu et dur pour être du gras. Pis surtout j'ai jamais vu de la cellulite pousser aussi vite, ça se repoduit pas encore comme les bactéries à c'que j'sache (difficile à prononcer hein ? Hihihi).
Enfin donc même en essayant de rentrer le ventre au maximum, rien n'y fait, y a cet espèce de volume tout laid.
Aaah les antibiotiques, c'est systématique : ça me gonfle !!!

Lente amélioration...

Opération escargot dans ma vessie.
On ne peut pas dire qu'il y ait de nette amélioration. Je sens que la cystite intersticielle a repris le dessus, j'ai cette espèce de présence constante, comme si j'avais un parpaing en lieu et place de ma vessie.
Et ch'uis p'têt pas une pro en anatomie mais il me semble qu'un parpaing n'a rien à faire là...
Arf, je vais me boire un grand verre de boisson aux amandes, ça endormira la bête. Sinon j'envisage de lui lire des histoires, après tout, ça pourrait marcher !

J'me sens pas belle

Ce week end en vidant mon sac avec mon homme je pense avoir trouvé une des raisons de ces fichues cystites.
Parce que pour moi il n'y a pas UNE raison, une vérité absolue, mais tout une série d'événements, de facteurs qui additionnés les uns aux autres font des WC la pièce qui m'effraie le plus.
Enfin je tourne autour du pot (de chambre, ah ah) pour en arriver au point que je voulais évoquer : ma perception de mon corps et ma santé.
J'ai toujours été un peu (heum, doux euphémisme) fâchée avec mon corps.
Je me trouve trop grosse. Tout mon entourage dira "meuh non t'es pas grosse t'as craqué", ouais ben les faits sont là : ça dépasse, ça déborde, ça se plisse et fait des bourrelets, en un mot : beeeuuurk !!! Pis à ce rythme c'est mes pantalons qui vont craquer.
Après ma grossesse gargantuesque, j'ai mis 9 mois à retrouver ma "ligne" de départ. Un divorce et hop ! J'avais de nouveau un corps de jeune fille (mince, la jeune fille). Bon faut dire aussi que le tabac a beau être tabou, il vient à bout des bourrelets !
Nouveau chéri, nouvelle hygiène de vie, j'arrête de fumer et je recommence à manger.
Et me voilà repartie avec mes bourrelets qui bloblotent (du verbe blobloter, 1er groupe). Mais je n'arrive pas à faire régime, je suis une vraie boulimique (sans me faire vomir, ben oui, une boulimique hématophobe, fallait l'inventer). Je me gave à table, je vois un film où ils mangent, ben j'ai faim.
Et je fais du mal à mon corps parce que je le déteste, et cette fois je crois que mon corps a décidé de bien me le rendre.
Ah tu veux me faire maigrir ? Ah tu me trouves pas beau ? Ben mange et tu auras mal, ça va te calmer.
Résultat des courses ça me calme deux jours et dès que je vais mieux je replonge. Volonté : zéro. Calories : 3 millions.
J'aimerais être en paix avec moi-même mais... Mais au-dessus de 52 kilos je ne le serai pas. Deux solutions :
- ou je perds ces fichus kilos mais je trouverai bien un autre défaut à corriger (encore que, à 52 kilos, je me sens vraiment bien)
- ou je consulte au plus vite !!!

Derniers résultats d'ECBU

Après moulte bataille contre le labo d'analyse, j'ai réussi à me faire faxer mes résultats au boulot.
Et ben c'est pas joli joli.
Alors donc pour la 1ère fois depuis septembre, Monsieur Coli a fait acte de présence, mais... y avait pas foule : 1.000 germes / mL, petite forme coli, y a quelques années t'avais plus de potes avec toi.
Donc effectivement, c'est pas hypeeeeeeeer convaincant.
Par contre, là où le bât blesse c'est au niveau des résistances aux antibios, j'avoue avoir eu froid dans le dos en découvrant les résultats :
- Amoxicilline : résistant
- Amoxicilline + : limite
- Acide nalidixique : résistant
- Acide pipémidique : résistant
- Norfloxacine : résistant
- Ciprofloxacine : résistant
- Colistine : résistant
- Furanes : résistant

Super Résistant, le retour !!! Heureusement il ne résiste pas encore à tout, je n'ai donc pas de village gaulois installé dans ma vessie, vais pouvoir lui péter les dents à c'te sale bête...

Là où je suis contente c'est qu'ils ont mesuré un pH à 8. Ce qui veut dire que je me casse pas le c** à boire des litres de boisson aux amandes pour rien, ni à manger des patates et des châtaignes, ça marche ! Je suis une fille basique maintenant, adieu sang d'alien.

MAIS (ben oui il fallait bien un "mais") malgré la basicité (j'invente des mots si je veux) de mon urine, ça me faisait mal quand même. On va mettre cette douleur sur le dos de coli.

Orok** a l'air de tenir ses promesses, je n'ai plus mal en fin de miction même si je garde cette espèce de douleur continue... A suivre

Mes rendez-vous médicaux

Décidément le sort s'acharne v'là-t-y pas que je dois réécrire mon message qui a disparu (oui, Caliméro est mon maître).
Je disais donc que j'ai vu plusieurs fois ma généraliste, que je me suis retrouvée plusieurs fois aux urgences, que j'ai fait tout autant d'ECBU avec encore et toujours le même résultat "stérile"
...
J'ai même rencontré un urologue.
Oh Grand Caliméro arrête de t'acharner sur moi ça devient fatiguant d'écrire pour la 3ème fois mon rdv chez l'urologue sacrebleu !
Donc !
Il me demande de me déshabiller, me regarde la wachacha en une demie seconde et m'annonce le verdict (roulement de tambour) "brides hyménéales", ce qui veut dire en français dans le texte qu'il me reste des bouts d'hymen malgré un accouchement par voie basse...
Il me prescrit un traitement séquentiel d'antibiotiques sur 3 mois (c'est tout ?) + une crème aux hormones pour pas que ma wachacha se fasse envahir par Madame Mymy.
Et oh phénomène paranormal !!! J'ai fait une rechute pendant le traitement dites-donc ! Inrrroyable.
Je défie les lois de la nature. C'est pas la classe mondiale ça ?

Les traitements parallèles

Purée ça fait hyper 4ème dimension ça comme titre...
Ca fait bientôt 7 ans que je suis suivie par mon ostéopathe qui, il faut l'avouer, est aussi un très (très) bon ami (mais aussi un très mais alors très bon ostéopathe).
1. Il m'a remis le dos en place là où certains médecins et radiologues m'ont dit "vous finirez en fauteuil roulant avant vos 30 ans (j-19 les gars)" et autres "quand vous serez enceintes vous serez alitée au bout de 3 mois car votre dos ne supportera pas le pods de votre ventre".
Pour mémoire l'avant veille de mon accouchement, avec plus de 20 kilos pris, j'étais au restau... Ma seule difficulté a été de monter les escaliers pasque j'étais looouuurde.
Donc certes il m'a souvent raitée pour mon dos mais le résultat est là !
2. A l'âge de 25 ans de fortes douleurs au ventre me poussent à passer une échographie. Verdict de l'échographe "kystes aux ovaires. Ah c'est marrant vous avez un utérus de femme ménopausée". C'est marrant, ça fait rire que toi conn*sse !
Bilan du gynéco "traitement hormonal fortement dosé". Conseil de l'ostéo "arrête la pilule".
Comme ch'uis super têtue comme d'hab j'ai d'abord écouté le toubib, au secours comment j'étais pliée en deux de douleurs... Pis j'ai tout arrêté. Tout va super bien depuis.
3. La fameuse cystite story... (eh oh j'en entends déjà d'ici "rhôôô mais elle est toute pourrite celle-lô", ouais ben j'ai que 3 points hein, ça le fait queu même).
Comme il me connaît super bien il ne me dit pas quoi faire mais me met juste sur la voie "achète du papier pH en pharmacie, teste l'acidité de ton urine en fonction d ece que tu manges, il doit y avoir des aliments qui te font du mal".
Je n'ai pas acheté de papier pH mais j'ai parcouru beaucoup de sites internets (notamment celui de l'AFCI, voir lien en page principale) et j'ai réalisé qu'en fait mes cystites sans germes... étaient des cystites intersticielles.
Toujours en français dans le texte ça veut dire qu'à force de cumuler des années de malbouffe, de stress et de fatigue, j'ai fatigué mon organisme.
J'en reparlerai plus tard.
DONC ! Tout ça pour dire qu'un des traitements parallèles que j'ai mis en pratique et qui a été plus efficace que tous mes traitements antibiotiques cumulés, ça a été de modifier mon alimentation et de privilégier les aliments dits alcalinisants, plutôt que les aliments acidifiants...

La dernière en date

Et ce lundi... Aïe-euh !!!! ù*$^) de ù!:*^$ de ~&#{ !!!
Jeudi je ne tenais plus, je vais chez le médecin, (remplaçante de ma généraliste en vacances), elle me regarde d'un air désolé. Je vais au labo "bonjour je viens faire une ECBU" "vous savez ?" "oui trop bien merci".
Je vais à la pharmacie chercher mes antibios + le classique ovule anti Madame Mymy.
14h30 j'appelle le labo pour les pré-résultats microscopiques.
"ça a tout l'air d'une infection".
Bon.
Je prends mon traitement bien comme il faut et... au-cune amélioration. Nom de nom comment c'est possible ???
Je rappelle le labo ce matin "vous avez bien un germe (rhôôô ben ça change pour une fois !) par contre il est résistant à l'antibiotique qui vous a été prescrit"
Grrrrrrrrrrrrrrrr !!!!
"je faxe l'antibiogramme à votre médecin qu'il vous prescrive le bon antibiotique"

J'appelle le cabinet médical "rappelez le médecin à 13h".
Et allez encore quelques heures de souffrance de plus ou de moins hein...
Dans la matinée je fais ma rebelle of the society et je rappelle le cabinet médical. La secrétaire me passe le médecin
"vous avez déjà fait des infections urinaires ?"
"oui"
je re-raconte ma vie cystitienne...
"pour vous parler franchement je ne suis pas convaincu par les résultats d'analyse, il n'y a que peu de germes et je trouve ça étonnant qu'ils soient résistants à quasiment tous les antibiotiques"
"..."
"je vous prescris une échographie des voies urinaires pour voir s'il n'y a pas un problème mécanique"

Voilà ma prochaine étape... Quelle chance je vais savoir si j'ai une vessie fille ou une vessie garçon...

Le début du calvaire

Septembre 2006.
Après une soirée plutôt bien arrosée au restau, dans la nuit cette gêne si connue me titille...
Rhâââ ça faisait longtemps !!!
Une douleur aigue quand je vais aux toilettes mais pas comme les autres fois (je m'en rendrai compte plus tard).
J'appelle SOS Médecins pasque là j'étais pliée en deux, à la limite d'avoir des spasmes dans la vessie. 1 heure après et 72€ plus tard me v'là avec une ordonnance pour un antibiotique (tiens, pas le même que d'habitude, z'ont dû changer de sponsor).
Une semaine après, Madame Mymy vient me rendre visite.
Deux semaines plus tard, aïe-euh ! J'y crois pas j'ai pas dû être bien soignée la dernière fois, ça m'apprendra à pas faire d'ECBU...
En gros depuis septembre j'ai dû faire 8 cystites, je suis allée autant de fois chez les médecin ou aux urgences parce qu'à force je me suis dit qu'il fallait pousser les examens plus loin, j'ai pris tout ce qu'il y avait à prendre niveau antibios mais le souci c'est que toutes les ECBU qui ont suivi ont eu le même résultat : "stérile".
Donc pas de germes...
Donc les antibios ne servent à rien.
Mais alors qu'est-ce que j'ai ?

Ma série de VRAIES infections urinaires

Après ma toute 1ère cystite, j'en ai refait régulièrement, on va dire une par an en moyenne jusqu'à l'été 2005.
C'est pas compliqué, il suffisait :
1. que je ne boive pas assez (minimum 1.5L, s'il vous plaît...)
2. que je sois constipée (désolée je fais déjà de l'anti-glamour)
3. que je ne fasse pas pipi après un rapport
et crac ! V'là ma meilleure ennemie, la plus fidèle, qui revenait au galop... Je vous dis pas quand c'était les 3 en même temps...
Mon généraliste m'avait dit "vous en faites pas, après l'arrivée du premier enfant vous êtes tranquille le problème est réglé".
Je suis tombée enceinte en février 2005, j'ai vécu une grossesse ro-yale pendant 9 mois ET UN JOUR (sale gosse qui fait du rab !), un accouchement... épique et donc depuis je n'avais eu ucun problème. Jusqu'en septembre 2006